17
DE ABRIL
DÍA MUNDIAL DE HEMOFILIA
El día 17 de abril de 2008 tendrá lugar el Día Mundial
de la Hemofilia. La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) comenzó
a celebrar el 17 de abril de 1989 el Día Mundial de la Hemofilia,
se eligió este día en honor a Frank Schnabel, que fundó
la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) y nació en ese
día.
En este día numerosas organizaciones y asociaciones de hemofilia
realizan por todo el mundo actividades y eventos para crear conciencia
sobre la problemática que afecta a las personas con hemofilia.
Este año, el tema del Día mundial de la hemofilia se centra
en el registro y la identificación de pacientes: 'Yo me apunto'.
A menudo se dice que la fuerza radica en los números. En el caso
de la comunidad de trastornos de la coagulación, esto es completamente
cierto. Como grupo con padecimientos poco comunes, para ser escuchados
por gobiernos y otras entidades, contar con cifras que respalden sus peticiones
de apoyo marca una gran diferencia.
Al tener estadísticas precisas sobre el número de personas
con trastornos de la coagulación es posible identificar cuántas
personas están afectadas y ayudar a garantizar que reciban el tratamiento
que necesitan. Las estadísticas también ayudan a validar
solicitudes ante ministerios de salud y a fortalecer las peticiones de
apoyo.
Por su parte la Asociación Malagueña de Hemofilia (AMH)
se propone, como años atrás, realizar actividades para este
día, para concienciar y sensibilizar a la sociedad atendiendo a
un objetivo último: la mejora de la calidad de vida de hemofílicos,
mujeres portadoras y familiares. Este año AMH centrándose
en el lema de la WFH, va a realizar una campaña de difusión
colectiva en Málaga con la finalidad de dar a conocer a la población
malagueña la hemofilia (definición, tipos,…) y la Asociación
Malagueña de Hemofilia
Para ello, se instalarán mesas informativas en diversos puntos
de Málaga, desde las que se repartirán trípticos
y folletos con información relativa a la hemofilia y la asociación,
detrás de cada mesa habrá un equipo integrado por profesionales
de AMH y voluntarios, los profesionales responderán todas las dudas
que puedan surgir relacionadas con la hemofilia entre las personas que
soliciten información. En algunas mesas también se contará
la presencia de la mascota que representa el logotipo de la Federación
Española de Hemofilia (FEDHEMO), para amenizar la jornada.
Las mesas se encontrarán en los siguientes puntos de Málaga:
- Hospital Carlos Haya (mañana del 17 de abril)
- Hospital Materno Infantil (mañana del 17 de abril) *
- Plaza de la Marina (tarde del 17 de abril) *
*Aquí se encontrará la mascota
