DÍA NACIONAL DE LA FIBROSIS QUÍSTICA
Bajo el lema “Tú
respiras sin pensar, yo… yo no pienso más que en respirar"
el 25 de abril se celebró el Día Nacional contra la Fibrosis
Quística. Cada año, el cuarto miércoles de abril,
se conmemora este día. La Asociación Andaluza contra la
Fibrosis Quística lo invierte para familiarizar a la sociedad con
esta patología. Se trata, por tanto, de una jornada con actividades
informativas y de divulgación. Entre otros actos, cada año
se realiza una suelta de globos en señal del aire que necesitan
los afectados para respirar.
Este año, la presidenta de la Asociación, Fuensanta Pérez
, presentó 'El pequeño rey que siempre tosía'. Un
libro en el que el protagonista es un niño afectado por esta patología,
cuestión que no le impide ser rey . El cuento, cuya autora es francesa
y madre de un afectado, invita al optimismo a los niños y a sus
familiares, trasmitiendo un mensaje de ánimo a los enfermos a cuidarse
y superarse, así como luchar por un futuro mejor. Laboratorios
Novartis distribuye la publicación, editada por Ediciones Mayo.
Al acto de presentación del libro y de la suelta de globos asistieron
los médicos Joaquín Torres, Emilia Barrot y Francisco Javier
Dapena. Torres, subdirector gerente de los Hospitales 'Virgen del Rocío',
aseguró su compromiso por continuar trabajando por la mejora de
la atención sanitaria a estos pacientes. Emilia Barrot, jefa del
Servicio de Neumología del mismo hospital, recalcó la importancia
de cubrir las necesidades que los afectados tienen en su edad adulta.
Por su parte, Francisco Javier Dapena, coordinador de la Unidad de Fibrosis
Quística del Hospital 'Virgen del Rocío', afirmó
que se está trabajando en las tecnologías necesarias para
que pronto pueda implantarse el screening neonatal en los recién
nacidos para fibrosis quística, por la importancia de la detección
precoz. Es decir, que en la prueba del talón que se les realiza
al nacer se incluya una para detectar esta patología. También
asistió el vicepresidente de la Federación Española
de Fibrosis Quística, Juan Zamudio, que junto a Mª Fuensanta
Pérez insistieron en la importancia de trabajar unidos para garantizar
la atención a los pacientes. Además agradecieron el esfuerzo
realizado por el Hospital 'Virgen del Rocío', que sumará
un fisioterapeuta a la Unidad de Fibrosis Quística de dicho centro
hospitalario.
El punto final de este acto, celebrado en la Casa de la Provincia de la
capital sevillana, lo puso Alejandro Parejo, afectado de fibrosis quística,
que lanzó un mensaje de esperanza deseando que “en el futuro podamos
decir que la genética ha vencido a esta enfermedad” y fue el encargado
de soltar los cientos de globos en la Plaza del Triunfo que por unos minutos
cubrieron el cielo.
Con motivo de la conmemoración de este día, la Federación
Española de Fibrosis Quística también emitió
un comunicado de prensa donde reivindican una atención especializada
a los enfermos, el diagnóstico neonatal para poder iniciar los
tratamientos más pronto y que se dediquen más recursos económicos
y humanos para combatir la enfermedad.
La Fibrosis Quística pertenece a una de las enfermedades poco frecuentes
que existen, denominadas enfermedades raras. Aunque se da la paradoja
que el cinco por ciento de los españoles son portadores sanos.
Esta enfermedad genética, la más frecuente de la raza blanca,
se transmite a los hijos cuando ambos progenitores son portadores del
gen con un 25 por ciento de probabilidad. Una de cada 20 personas es portadora
sana del gen de la fibrosis. En Andalucía la afectación
asciende al medio millar de personas. Para mejorar la calidad de vida
de estas personas es necesario prestar una mayor atención a lo
relacionado con las mejoras de los tratamientos, así como la creación
de unidades funcionales en todos los Hospitales de referencia y el refuerzo
de las ya existentes con más y mejores recursos, tanto materiales
como humanos.
